CONVIRTIENDO DESEOS EN REALIDAD: UNA ESPERANZA PARA NIÑAS Y NIÑOS QUE TRANSITAN ENFERMEDADES GRAVES

La ilusión es un potente motor para todas las personas: nos alienta a seguir adelante y a luchar por lo que nos importa. En los casos de niñas y niños que atraviesan situaciones de salud complejas, el cumplimiento de sueños puede ser un combustible vital necesario para transitar con risas y alegría esos momentos difíciles.

Nicolás Fernández Ponce -oncólogo pediátrico del Hospital Garrahan y voluntario de la fundación Make-A-Wish- cuenta 5 motivos por los que el cumplimiento de deseos es una potente herramienta para ayudar a niñas y niños que atraviesan enfermedades críticas.

1.    “Es un momento donde ellos sienten que frente a todo lo malo que les pasó, ahora son los afortunados”. Para las niñas y niños que atraviesan enfermedades graves, el poder de la ilusión puede ser el combustible para sobrellevar el peso de una situación crítica. Ante una pregunta tan genuina y angustiante como “¿por qué a mí?”, el cumplimiento de deseos puede ser la contracara de esperanza: “por fin soy yo el que tuvo la suerte”. Una poderosa medicina en términos de salud mental, ya que les permite a las niñas y niños aferrarse a experiencias positivas para afrontar sus tratamientos. 

2.    “Las alegrías son importantes, tal vez son un oasis en un desierto”. La risa y el juego nutren esos momentos en que las niñas y niños con enfermedades graves pueden quitarse el peso de ser pacientes hospitalarios, y permitirse ser simplemente eso: infancias jugando. Una alegría que desborda y contagia, porque emociona a toda la familia y amistades que acompañan el proceso. “Para un padre, disfrutar un momento viendo a su hijo con una sonrisa de oreja a oreja es algo increíble”, comenta Nicolás. Oportunidades en que tanto niñas, niños y las familias se abstraen de la realidad que les toca transitar, y se dan el lugar para conectar con algo tan vital como la alegría.

3.    “Es algo que les queda marcado para toda su vida”. Algunos son gestos que pueden durar tan solo algunos segundos, como el saludo de un ídolo a través de un video, pero que tienen el poder de contribuir a mejorar la calidad de vida de un paciente que se encuentra transitando alguna enfermedad crítica. Sobre los mensajes de famosos a niños que atraviesan situaciones difíciles, Nicolás comenta que muchas veces “no saben lo feliz que pueden hacer a una persona con esos 30 segundos y, siendo crudo, creo que tal vez desconocen el privilegio de poder ser parte de la felicidad de estos niños”.

Uno de los sueños más solicitados por las niñas y niños a nivel mundial es la oportunidad de disfrutar de la magia de Disney, deseo que se hace posible gracias a la alianza entre Make-A-Wish, fundación que se dedica a cumplir los deseos de niñas y niños con enfermedades que ponen en riesgo sus vidas, y The Walt Disney Company. Por ejemplo, este año se logró cumplir el deseo de una niña chilena de visitar, junto a su familia, el Walt Disney World Resort en Florida y conocer a Ariel, su personaje favorito.

4.    “Van pasando su tratamiento con otro semblante”. El cumplimiento de deseos puede tener una incidencia muy poderosa en la actitud que las niñas y niños con cuadros graves adoptan para transitar su enfermedad. “Hoy en día, muchas de estas patologías pueden curarse; y, aún cuando esto no puede lograrse, transitar este proceso de la mejor manera es fundamental”, comenta Nicolás. La concreción de deseos son experiencias que acompañan a los niños en todo el proceso, porque las disfrutan antes, durante y las siguen disfrutando después. “Desde el momento en que son entrevistados para que elijan el sueño a cumplir, la chispa de ilusión va logrando su efecto, hasta convertirse en un recuerdo que los acompañará para toda la vida”, señala el médico de una de las instituciones más importantes de Argentina.

5.    “Hay un potencial enorme para ayudar”. Mucha gente tiene el impulso de ayudar, pero no siempre sabe cómo hacerlo. En esas situaciones, las organizaciones cumplen un papel fundamental, como en el caso de Make-A-Wish, fundación de la que Nicolás es voluntario. Desde su creación en 1980, Make-A-Wish concedió junto a Disney más de 155.000 deseos en 48 países de todo el mundo, incluyendo Argentina, Brasil, Chile, Colombia, México, Panamá y Perú, y cuenta con una amplia red de voluntarios que colaboran en la concreción de sueños (para más información sobre Make-A-Wish Colombia, puedes visitar el sitio https://www.makeawishco.org/). “Es muy importante promocionar este trabajo, porque hay mucha gente que no sabe lo que puede lograr”, reflexiona Nicolás.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud, se estima que anualmente 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos; esto es, cuidados que mejoran la calidad de vida de los pacientes con enfermedades avanzadas, no solo desde el punto de vista físico, sino también psicosocial y espiritual. Esto incluye la concreción de deseos y la vivencia de momentos de felicidad: tal como lo demuestra el “Dr. Patel Wish Impact Study”, investigación realizada en 2018 en Estados Unidos, los niños pueden y realmente se benefician al participar en intervenciones que reducen los sentimientos de desesperanza asociados con la lucha contra una enfermedad crítica.